Aangeboren hartafwijking staat meestal niet op zichzelf

Als tijdens een zwangerschapsecho een hartafwijking bij de foetus wordt geconstateerd, staat dit meestal niet op zichzelf. Soms hebben deze kinderen genetische afwijkingen, en ook worden soms neurologische ontwikkelingsproblemen op lange termijn geconstateerd. Gynaecoloog in opleiding Fenna Jansen onderzocht of het risico hierop al voor de geboorte kan worden vastgesteld.

FoetusJansen bestudeerde de hersenen van ongeborenen en pasgeborenen met een hartafwijking middels een gedetailleerde echo. Op 12 juni 2019 promoveerde ze op de resultaten van haar onderzoek. “We zien inderdaad dat kinderen met een hartafwijking geboren worden met wat kleinere hersenen. Dit kunnen we voor de geboorte al zien aan een afbuigende groei van het hoofd. Maar het verschil met baby’s zonder hartafwijking is zo klein dat we het niet kunnen gebruiken om hersenproblemen te voorspellen.”

Slechte doorbloeding
Hoe het verband tussen de hartafwijking en de hersenproblemen precies in elkaar zit, blijft gissen volgens Jansen. “Het lijkt er niet op dat een slechtere doorbloeding van de hersenen als gevolg van de hartafwijking de belangrijkste oorzaak is. Het zou kunnen dat gezamenlijke genetische factoren, die we nog niet kennen, een rol spelen. ”

Ondanks het gebrek aan voorspellende factoren voor neurologische problemen op de lange termijn, pleit Jansen wel voor het tijdens de zwangerschap monitoren van de hersenontwikkeling van baby’s met een hartafwijking, en voor genetisch onderzoek.

Kwetsbare kinderen
Ze legt uit: “Het zijn kwetsbare kinderen die extra zorg nodig hebben. Voorbereiding van ouders en kinderen op de komst van de baby is belangrijk. Zo kunnen we de ouders en artsen voorbereiden op wat er komen gaat. Bij de behandeling zijn namelijk heel veel specialisten betrokken: de gynaecoloog, kindercardioloog, kinderneuroloog, neonatoloog, kinderthoraxchirurg en de radioloog.

Binnen het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) kijken we nu bijvoorbeeld standaard naar de hersenontwikkeling van baby’s met een aangeboren hartafwijking. Ook wordt ouders een uitgebreide genetische test aangeboden om een eventueel achterliggend syndroom op te sporen.”